母亲因小脑萎缩离世，26岁女孩被确诊遗传生命进入倒计时，目前靠摆摊维持生计，决定死后捐献全部器官：病人太不容易了，如果能帮到他们，我会很开心
来源: 极目新闻 2026-09-18 21:30:34
极目新闻记者 王鹏
近日，一位名叫张欣雨的短视频博主称，她在26岁的年纪确诊了脊髓小脑性共济失调（俗称小脑萎缩），母亲因患此病已去世。为了维持生计，张欣雨在治病之余，摆摊卖起了自己做的手工艺品。近期，她还做了一个重大决定：在自己离世后，将全部器官捐献出来，帮助更多有需要的人。
当事人张欣雨（图源：受访者）
(相关资料图)
9月18日，张欣雨告诉极目新闻记者，她是辽宁锦州人，今年26岁，年初的时候通过基因检测，确诊了上述疾病。“我的母亲在我上初中的时候，就因为这个病离世的。此前，我也出现头晕、说话含糊、身体不协调的症状，医生告诉我该疾病遗传的概率达到了百分之五十，发病期为二三十岁，目前没有根治的办法，当时得知这一情况，我顿时感到自己的天塌了。”
张欣雨的诊断证明书（图源：受访者）
张欣雨的器官捐献志愿登记卡（图源：受访者）
张欣雨表示，她之所以决定死后将全部器官捐献，是因为她知道病人活着非常不容易，如果能帮到更多需要帮助的人，她也会感到非常开心。
当事人张欣雨（图源：受访者）
张欣雨因走路不稳，身上经常摔得遍体鳞伤（图源：受访者）
张欣雨的父亲目前在汽修厂打工，她从职校毕业后，成为了一名乘务员，为了多赚一些钱，又去学做蛋糕，但是疾病让她不得不放弃了自己的职业，她无数次想着放弃自己，但想着父亲为了给自己治病四处奔波操劳，她决心咬牙坚持锻炼，希望能缓解肌肉萎缩的速度，天气好的时候就出去摆摊卖手工艺品。虽然每天都要承受着身体的痛苦，但她坚信未来自己的病会被治愈，她称自己是一个在黑夜里等待曙光的人。
张欣雨摆摊维持生计（图源：受访者）
张欣雨的残疾人证件（图源：受访者）
（来源：极目新闻）
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